<iframe src="//www.googletagmanager.com/ns.html?id=GTM-PJMLCP" <br>height="0" width="0" style="display:none;visibility:hidden"></iframe>

Vakar Latvijā atzīmēja Ģenētiski pārmantoto slimību dienu

Vakar Latvijā atzīmēja Ģenētiski pārmantoto slimību dienu

16.09.2016

  • Šis ir otrais gads, kad arī Latvijā 18.septembrī tieka atzīmēta Ģenētisko slimību diena. To ar Rīgas domes atbalstu rīkoja biedrība “Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes””. Ieeja pasākumā bija bez maksas, un to apmeklēt tika aicināts ikviens interesents.
  • Ģenētisko slimību dienas pasākums notika t/c “Galleria Riga”, PopUp galerijā, no plkst. 13.00 – 15.30. Ikviens apmeklētājs bez maksas varēja saņemt arī avīzes SAKNES otro numuru, kā arī klātienē piedalīties ģenētiķes dr.Zitas Krūmiņas lekcijā par ģenētiskajām slimībām un neiroloģes–imunoloģes dr.med. Viktorijas Ķēniņas lekcijā par enzīmu lomu organismā. Pieredzē dalījās arī viena no 18 gada laikā atklātajām Fābri slimības pacientēm Agita Bitēna, kura par savu diagnozi uzzināja pavisam nesen.
  • Tāpat ikvienam bija iespēja iepazīties ar informāciju par biedrības aktualitātēm, tostarp informāciju par juridiskajām nepilnībām un pacientu tiesībām reto slimību jomā, kā arī saņemt atbildes uz sev interesējošiem jautājumiem no lektorēm. Bija iespēja arī aizpildīt anketu un kļūt par biedrības “Saknes” biedru, kā arī neformālu sarunu gaitā iepazīties un dalīties savā pieredzē ar ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem, līdzcilvēkiem un speciālistiem.

Par ģenētiskajām saslimšanām

  • Ģenētiski pārmantotas slimības bieži vien ir mantotas, bet nereti gēnos vai hromosomās notiek arī pirmatnējā mutācija – kādā gēnā vai hromosomā notiek jauna mutācija. Vispazīstamākā no ģenētiskajām slimībām ir celiakija, hemofīlija, taču ir arī tādas reti sastopamas slimības kā Hantera sindroms, Gošē un Fābri slimība. Pateicoties medicīnas attīstībai un ārstu uzņēmībai, gada laikā Latvijā atklāti jau 18 Fābri slimības pacienti.

Ģenētiski pārmantoto slimību diena Latvijā

  • 18.septembris Latvijas vēsturē iegājis ar to, ka pirms gada pirmo reizi tika atzīmēta Ģenētiski pārmantoto slimību diena. 18.septemris ir datums, kurā jau vairākus gadus pēc kārtas Lielbritānijas biedrība Genetic Disorders UK rīko labdarības un sabiedrības informēšanas akciju Jeans for Genes Day. Tās laikā masu medijos tiek aktualizēta ģenētiski pārmantoto slimību pacientu tēma, kā arī ikviens, kurš šajā dienā uzvelk džinsus, ziedo ģenētiski pārmantoto slimību pacientu ārstēšanai un rehabilitācijai. Jeans for Genes Day  ir valstiska mēroga akcija, kurā iesaistās gan uzņēmēji ar saviem darbiniekiem, gan skolēni, gan arī citas lielākas vai mazākas cilvēku grupas. Šāda veida akcija notiek arī Austrālijā, un otro gadu – tepat, Latvijā. Ceram, ka nākamo gadu laikā arī mūsu valstī šis notikums iegūs plašāku vērienu. Lai tas notiktu, mēs, biedrība „Saknes”, esam iecerējuši vairākas reizes gadā rīkot dažādus pasākumus, tostarp izglītojošas un informatīvas lekcijas.

Pasākums tika īstenots, pateicoties Rīgas Domes Labklājības departamenta atbalstam.

Plašāka informācija par biedrību “Saknes”: www.saknes.lv