<iframe src="//www.googletagmanager.com/ns.html?id=GTM-PJMLCP" <br>height="0" width="0" style="display:none;visibility:hidden"></iframe>

Tapis plāns un ārstu-pacientu iniciatīva reto slimību jomas attīstībai Latvijā

Tapis plāns un ārstu-pacientu iniciatīva reto slimību jomas attīstībai Latvijā

04.10.2016

  • “Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija (RSSA) izveidojusi plānu reto slimību centra izveidei, kā arī aktīvi veic kolēģu izglītošanas darbu,” sacīja RSSA vadītājs, kardiologs Andris Skride notikušajā preses konferencē –  diskusijā “Aktualitātes reto slimību jomā”. Dakteris uzsvēra, ka pašlaik reto slimību nozare Latvijā attīstās, pateicoties entuziastiem – valsts atbalsta pagaidām nav.
  • Lai gan jau gadiem tiek diskutēts par dažādām atbalsta programmām reto slimību jomā, joprojām nav ne pilnvērtīga reto slimību pacientu reģistra, ne sistēmas, kā pacientus ārstēt un daudzām diagnozēm nav pieejami medikamenti. “Pacients nokļūst bezpalīdzīgā stāvoklī, un nereti ir spiests cerēt uz ziedotāju sniegto atbalstu,” norādīja RSSA valdes loceklis, kardiologs Ainārs Rudzītis: “Pašlaik Latvijā ne ārsts, ne pacients, ja ir aizdomas par retu slimību, nezina, kur vērsties, kam prasīt padomu. Pacients klīst no viena speciālista pie cita, viņam uzstāda dažādas diagnozes, no kurām visbiežāk neviena nav pareiza, un tiek nozīmēta neatbilstoša ārstēšana vai tā netiek uzsākta vispār.”
  • Lai novērstu šādas absurdas situācijas, speciālisti uzsvēra, ka akūti nepieciešams izveidot valstī Reto slimību centru, kur pacients varētu saņemt visu nepieciešamo informāciju un kur koncentrētos dati no visas Latvijas par reto slimību pacientiem. “Lai nemaldinātu cilvēkus, jāpaskaidro, ka šis centrs nav domāts kā milzīga ēka, ko vēlamies uzcelt. Galvenokārt ir nepieciešams apmēram pusotras slodzes  darbinieks, kas veiktu koordinējošo darbu – vajadzības gadījumā sazinātos ar visiem nepieciešamajiem speciālistiem, lai cilvēks saņemtu dotajā brīdī nepieciešamo palīdzību un atbildes uz visiem sev interesējošiem jautājumiem,” uzsvēra dr.Ainārs Rudzītis.
  • Abu speciālistu teikto apstiprināja arī preses konferencē pārstāvētās pacientu organizācijas – gan biedrības ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem SAKNES vadītājs Juris Beikmanis, gan Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Dita Kļaviņa – Lauberte. Viņa sacīja: “Mums, kas maksājam nodokļus, būtu visas tiesības pieprasīt, lai par mūsu samaksātajiem nodokļiem varētu parūpēties par tiem, kuri paši to nespēj, – bērniem, nabadzīgiem, veciem, slimiem cilvēkiem. Vienai sestajai daļai Latvijas iedzīvotāju nav pieejama veselības aprūpe vispār, un saslimt Latvijā nozīmē pakļaut sevi nabadzībai. Pasaules Veselības organizācijas eksperti atzina, ka Horvātija ir nabadzīgāka valsts par Latviju, bet divreiz vairāk tērē veselības aprūpei nekā Latvija. Tāpēc naudas piešķiršana veselības jomai ir jautājums par politisko gribu un prioritātēm. Mēs esam sasnieguši kritisko robežu. Turklāt neviens nezina, cik retas slimības pastāv mūsu valstī, ne arī to, cik reto slimību pacientu īsti ir Latvijā.”
  • Arī Bērnu slimnīcas Medicīniskās ģenētikas un prenatālās diagnostikas klīnikas vadītāja Ieva Mālniece atzina, ka speciālisti katrs darbojas savā klīnikā un nozarē, tāpēc Bērnu slimnīcas paspārnē jau pastāvošais pacientu reģistrs neattaisno sevi: “Mums ir jānāk kopā un jāsadarbojas, ir jāveido ekspertu loks, lai daudz mērķtiecīgāk varētu veikt diagnostiku.” Jāpiebilst, ka Latvijā oficiāli reģistrētas aptuveni 300 reto slimību diagnozes, taču vajadzētu būt vismaz 1000.
  • Lai veicinātu reto slimību jomas attīstību straujākiem soļiem, Veselības ministrijai nosūtīta ārstu un pacientu iniciatīva “Par ārstēšanas pieejamību reto slimību pacientiem”, bet starptautiskajā Gošē slimības dienā, 1.oktobrī, notika Latvijas Pirmā reto slimību konference, kuru RSSA rīkoja sadarbībā ar Rīgas Stradiņa universitāti. RSU aulā bija grūti atrast brīvu vietu, jo interese par vēl nezināmo bija gan profesionāļu, gan topošo medicīnas darbinieku vidū, uz konferenci pulcējot ap 600 interesentu.
  • Pulmonālā hipertensija, Fābri slimība, idiopātiska plaušu fibroze, Vilsona slimība, primāra amiloidoze, porfīrija – šīs bija reto slimību diagnozes, kuru atpazīšanai ar prezentāciju uzstājās attiecīgās jomas speciālisti. Tāpat ikviens konferences dalībnieks guva vispārīgas zināšanas par retajām slimībām un to diagnostikas un ārstēšanas iespējām Latvijā.
  • “Pateicoties ārstu zināšanām un pieejamajām izmeklējumu metodēm, šodien mēs varam diagnosticēt tās slimības, no kurām cilvēki agrāk nomira, taču neviens nezināja – kāpēc? Un šodien vairākas retās slimības ir iespējams ne vien diagnosticēt, bet arī ārstēt, sniedzot cilvēkam iespēju pilnvērtīgi dzīvot līdz sirmam vecumam,” pauda dr.Andris Skride. Savukārt RSU Medicīnas fakultātes dekāns, prof.Guntis Bahs sacīja: “Šodien ir svētku diena, jo 1. oktobrī notiek 1. konference, kas dos startu zinātniskām aktivitātēm. Eiropā 6 – 8% cilvēku ir kāda reta slimība, Latvijā tādas diagnosticē daudz, daudz mazāk, un tā ir iespēja jaunajiem kolēģiem uzsākt savu karjeru arī šajā laukā.”
  • Rakstisku vēstījumu konferences dalībniekiem bija nosūtījusi arī veselības ministre Anda Čakša. Viņa pauda ticību tam, ka tuvāko septiņu gadu laikā kopīgiem spēkiem tiks panākts, ka veselības nozarei piešķirtais finansējums pieaugs līdz vēlamajiem 14% no kopējiem valsts budžeta izdevumiem. Līdz ar to radot iespēju attīstīt arī reto slimību jomu.

 Plašāka informācija par 1. oktobra konferenci – RSSA mājas lapā: http://www.rssa.lv/pirma-reto-slimibu-konference/