Reto slimību diena 2018

Reto slimību diena 2018
  • 28.februārī visā pasaulē tiks atzīmēta Reto slimību diena, kuras gaidās reto slimību pacienti, viņu ģimenes, veselības aprūpes darbinieki un pārējā sabiedrība tiek aicināta iesaistīties kampaņā, lai veicinātu reto slimību atpazīstamību. Arī Bērnu slimnīca ir iesaistījusies kampaņā, apliecinot atbalstu reto slimību pacientiem.

Kampaņas ideja

  • Piedalies interaktīvajā sejas krāsošanas kampaņā arī Tu. Kampaņas mērķis ir veicināt reto slimību atpazīstamību pasaulē, tādā veidā paužot atbalstu reto slimību pacientiem. Parādi, ka neesi vienaldzīgs!
  • Piedalieties kampaņā #ShowYourRare  līdz 2018. gada 28.februārim, kad tiks atzīmēta Reto slimību diena.

Kurš var iesaistīties?

  • Kampaņā var iesaistīts jebkurš – reto slimību pacienti un viņu ģimenes, aprūpētāji, veselības aprūpes speciālisti, pētnieki, uzņēmēji, politiķi un jebkurš cits sabiedrības pārstāvis.

Kā?

  • Tas ir vienkārši! Publicējiet attēlu vai videoklipu jebkurā sociālo mediju kanālā ar savu krāsaino seju un iekļaujiet tagus #ShowYourRare, #MyRare vai #RareDiseaseDay. Kopīgojiet attēlu pats vai kopā ar draugiem, ģimeni vai kolēģiem!

Idejas iedvesmai:

  • izmantojiet tās sejas krāsas, kādas redzamas Reto slimību dienas plakātā;
  • krāsojiet savu seju ar Reto slimību dienas logo krāsām (zaļa, sarkana, zila) vai ar jebkuru sejas krāsu, kas jums ir. Var tikt izmantotas arī acu ēnas un lūpu krāsa (lūdzam uzmanīties tiem, kuriem jutīga un alerģiska āda);
  • krāsojiet Reto slimību dienas logotipu uz sejas;
  • uzzīmējiet #MyRare tagu uz vaigiem vai pieres;

Citi veidi kā piedalīties kampaņā:

  • Uzzīmējiet plaukstu siluetus uz papīra, līdzīgi kā redzams uz Reto slimību dienas plakāta, tad izmantojiet pieejamās krāsas un izkrāsojiet tos, pievienojiet #MyRare vai #ShowYourRare un dalieties sociālajā medijā!
  • Varat arī drukāt Reto slimību dienas logotipu vai 2018. gada plakātu, turot to rokās vai noliekot sev līdzās, un dalieties sociālajā medijā! Varat arī izdrukāt uz jūsu drēbēm (ar vecāku piekrišanu).

Vairāk par #ShowYourRare kampaņu https://www.rarediseaseday.org/article/show-your-rare

Dzīvošana ar retu slimību

  • Miljoniem cilvēku, kurus retas slimības skar visā pasaulē, katru dienu saskaras ar milzīgām problēmām. Iedomājieties, ka dodaties pie vairākiem ārstiem, bet neizdodas pietiekami ātri noteikt slimības diagnozi. Vai arī tas, ka jūsu slimībai nav pieejama specifiska ārstēšana, vai arī pieejamā ārstēšana ir pārāk dārga.
  • Iedomājieties, ka apkārtējā sociālā sistēma – skola, darbs, sociālie pakalpojumi – nav pielāgota jūsu vajadzībām. Iedomājieties finansiālo apgrūtinājumu un stresu, ko rada neskaidrība un ilgstoši speciālistu apmeklējumi. Iedomājieties izolāciju, kas skar reto slimību pacientus. Šie ir tikai daži izaicinājumi, ar kuriem saskaras cilvēki ar retu slimību, viņu ģimenes un aprūpētāji.

Par reto slimību dienu

  • Reto slimību diena ir starptautiska kampaņa ar mērķi veidot izpratni par retām slimībām. Kopš 2008. gada Reti sastopamo slimību dienās tiek organizēti tūkstošiem pasākumu visā pasaulē. Kampaņa sākās Eiropā un pakāpeniski kļuva par pasaules notikumu, un 2017. gadā to atzīmēja jau 94 pasaules valstīs.
  • 2018. gada Reto slimības dienas tēma ir pētniecība, lai uzrunātu politikas veidotājus, pētniekus, uzņēmumus un veselības aprūpes speciālistus ar vien vairāk un efektīvāk iesaistīt pacientus reto slimību pētījumos.

Informācijas avots: Bērnu klīniskā univeristātes slimnīca